血透病人的旅行

今年5月，3位肾友爬上了华山南峰的最高处。受访者供图 在西安的城墙上，肾友们撑着雨伞合影。受访者供图 　　出门玩吧！去成都看看大熊猫，在杭州西湖上泛舟。饮水必须严格控制：成都的盖碗茶、杭州的西湖龙井，别的旅客喝一碗、一杯，他们得像品葡萄酒一样，小酌。 　　这个旅行团由北京一群血透患者和家属组成，团长刘年毅是80后，血液透析17年，一群肾友成立了北京肾友公益社团。 　　自我介绍时，大家喜欢把实际年龄放在“透龄”之后介绍，还会像介绍老家一样介绍自己常去的透析中心。他们格外关心北京各个血透中心的环境和血透质量。 　　2023年，这群北京肾友去了5个城市旅游，在西安、成都、桂林做了血液透析，参团的肾友加起来，在京外做了206次透析。他们还曾组团去过日本、中国台湾。今年“十一”假期，他们计划勇攀黄山。 　　一个人活着，不如一群人玩着 　　团长刘年毅调侃，他们的旅行团是“老年团”，平均“透龄”约10年，平均年龄60岁，其中透析最长的25年，最短的约4年。人数最多的一次，旅行团41人，有26个肾友。 　　据中国慢性肾脏病流行病学调查，中国有1.2亿慢性肾病患者，人群发病率是10.8%。中国医师协会肾脏内科医师分会今年8月公布数据，截至2023年12月底，中国血透患者有91.6万人，2023年新增了18.5万人。 　　血透替代了肾友的肾脏功能，帮助他们排除毒素和水。他们每周要去医院做3次血透，体重大的肾友要透析4次，让毒素排出更充分；每次透析至少4个小时，去一趟医院，半天就没了。 　　许多患者开始血透后，过上医院和家两点一线的生活。刘年毅因血透无法从事全职工作，只能找些兼职。负责制定旅行计划的庄晨，是肾友圈里的“高知美女”，自从透析后，她被企业解除合同，从高管变成待在家里的“废人”。 　　西安新慷乐血液透析中心医生俞翔观察，肾友开始透析后，会有心理上的变化：先是忐忑，不想一辈子靠血透活；再是排斥，因为血透后偶尔会因血压变化引起身体不适；然后是恐惧，担心活不长，血透费用高。 　　“这时候需要医生和其他肾友的帮助、引导，”俞翔说，“慢慢地，要让肾友接受血透会成为生活的一部分”。 　　庄晨形容，肾友的关系没有功利性，“在疾病面前，肾友是平等的，无论出身、家庭、学历、财富，你都要每周至少三次去透析，雷打不动”。 　　她很难和健康人描述血透后低血压的感觉，但和肾友说，对方秒懂。她热爱旅游，血透前走遍了全国各地，熟悉景点与美食。自从带着肾友们去旅游，她第二次发现自己的社会价值，“生了病后，第一次发现，原来我也能让那么多人高兴”。 　　旅行团里年龄最大的肾友72岁，每次总是抢着报名旅游。他回忆，最开始透析时，心情差，总待在家里，“尽量别动，孩子还主动帮忙做家务”。透析后10年，夫妻俩没离开过北京。 　　旅行的意义 　　旅途中有趣的事太多了。他们因天气原因滞留在日本大阪机场，给领事馆打电话，对方特意为他们协调最快的回程航班，赶上隔天在北京透析。 　　在成都，他们晚上11点结束透析，路边有个卖糯米饭的小摊，他们坐下就吃，难得地感受了夜生活。 　　西安有家面店，一碗碗不同口味的面放在类似回转寿司店的转盘上，每碗只有一口。一位肾友一顿吃了十几碗。俞翔在西安为这群患者透析时，特意延长了透析时间，希望能透得更充分，让肾友吃得安心。 　　今年4月，他们去了杭州，那是杭州最美的时候。树兰（杭州）医院血液净化中心护士长陈晓飞看到这群北京的旅客，眼泪都快掉下来。她观察，有些年轻人得肾病后，容易胡思乱想，无所事事，吃了睡，玩游戏，没有精神，有低人一等的感觉。她认为，应该支持肾友回归社会，希望有更多医疗社工、组织引导肾友旅游。 　　还有医院组织透析肾友旅游。清华大学第一附属医院肾内科主任史振伟介绍，他所在的科室每季度会组织一批病情稳定的患者旅游，由护士长全程陪同。“旅行能增强肾友对生活的信心，改变生活态度，增加对透析的依从性。” 　　清华大学第一附属医院血透室护士长李黎陪着肾友去过珠海、海南、成都，帮助肾友与当地医院沟通。她记得，有位78岁的透析患者，被人用轮椅推着，也走完了全程。 　　史振伟回忆，中国最早一批旅游的肾友可能要追溯到2015年。那时，煤炭总医院（今改名“应急总医院”）组织北京的透析患者赴中国台湾、日本、韩国观光旅行，并在当地接受透析服务。煤炭总医院也为来京的台湾患者提供透析服务。 　　“医护人员不仅应该关心患者躯体的治疗，还要给予精神上的关怀，”史振伟说，他认为，医疗机构可以和公益组织、旅行社合作，重视肾友“走出去”的精神需求。 　　有21年“透龄”的沙炳瑞并不在意目的地。在没有和肾友一起活动前，他和妻子也经常去旅游――要赶在两次透析之间，每次掐准时间，最多2.5天，只够去一个地方，有时实在找不到去处，就去趟石家庄，连唐山地震的废墟，两口子都去看了。 　　“能出门就行。”沙炳瑞说。参加社团以后，异地医院支持透析，他可以旅行的时间变长了。 　　他最喜欢出发前在飞机场、火车站集合的那一刻，有种小学生秋游的兴奋感。 　　“走出去”背后的社会支持 　　为了让肾友有更完整的旅行时间，许多城市的血透中心特意开了“夜班专场”。 　　“我给病人做血透治疗，不像原来那么看不到希望，”杭州的护士长陈晓飞表示，一些肾友的疾病是难以痊愈的，“至少让肾友在走下坡路时，能过得精彩一些。希望他们在杭州旅游，过得有滋有味。” 　　许多城市的感染筛查化验单不能互认，肾友异地血透前，要先验血。陈晓飞提前两个月就开始为每个肾友对接治疗方案，还提前准备好化验单，让肾友一下飞机就能验血，减少等待化验的时间。 　　刘年毅说，感染筛查的化验必不可少，能保障患者的健康，但如今，全国没有统一的感筛标准。他建议，应该规范统一全国范围内异地透析的要求，如果能互认感筛结果，对患者来说更便捷。 　　一些新的改变也在支持着肾友“走出去”。肾友们发现，自从异地医保实时结算后，他们在小程序上就能备案，实时报销，比原来手工报销简单得多。 　　在肾友没有抵达西安前，俞翔就拿到了他们的病情报告和血管通路图，提前了解病情。他介绍，如今，全国有几十个城市、七八十家医院的医护人员自发组建了一个透析患者旅游资源共享群，医生可以帮自己的患者对接旅游地的医院。 　　甚至一位英国的血透肾友通过中国朋友提前一个月联系了俞翔，今年6月，这位40多岁的英国旅客在医护人员的支持下，完成了第一次中国游。俞翔表示，“那位英国旅客说，他在中国看到了很多有趣的事”。 　　一位透龄较短的北京肾友表示：“在医保的支持下，每月自费花700元，包括血透和药费，这不会过分影响我的正常生活。” 　　但他们和外地肾友交流也发现，各地的治疗质量、社会保障不均衡。有些地方的肾友因为经济压力、对血透的排斥情绪等，每周只透一两次；有的肾友三个月、半年才验一次血，没有及时了解自己的身体指标。 　　那位72岁的肾友说，他每个月验一次血，还会教一些外地患者，一些药要吞下去，一些药要嚼碎了再吃，那是他在“患者教育”的讲座上学的。广东的一位护士来京学习，跟着这位老人去公园健走，结束时抱着他，为他的坚韧而哭。后来，这位护士一直给他发旅游内容的朋友圈点赞。 　　与血透共处21年，沙炳瑞知道，肾病要不了命，要开心地活。今年，刘年毅“二刷”西安，沙炳瑞也跟着去了，甚至一起爬了华山。 　　在华山南峰的最高峰，“透龄”16年、21年、24年的3位肾友站在一起，露出手臂上微微鼓起的内瘘――那是他们的“生命线”，在动脉和静脉之间搭了一条血管通路，有助于透析前的穿刺。他们大笑着，合了一张影，旁边的石头刻着4个字“华山论剑”。 　　中青报・中青网记者 魏